AIDANTS NATURELS: Quelques pas vers le droit au répit ?
Ouvrir une « aide au répit » pour reconnaître le rôle des aidants naturels et leur permettre, concrètement, un accès de quelques jours par an aux structures de répit, c’est l’initiative annoncée, avec l’ouverture de 2 dispositifs, par le Ministère de la Santé, à l’issue de la concertation sur le projet de loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement. Revalorisation de l’APA et création d’une aide au répit d’environ 500 euros par an, qui ne pourront compenser, néanmoins, la somme moyenne assumée mensuellement par l'aidant familial et estimée à 1.000 euros par mois*. Enfin, subsiste la question du nombre de places « de répit » disponibles, soit tous types de structures confondus, un peu plus de 20.000 sur l’ensemble du territoire…Pour combler l’insuffisance de places, le balluchonnage est évoqué.
Les proches aidants ou aidants naturels sont des personnes non professionnelles, qui appartiennent ou non à la famille de l'aidé mais viennent en aide de manière régulière à une personne dépendante de leur entourage, pour les activités de la vie quotidienne. La moitié d'entre eux sont les enfants de la personne âgée et un tiers leur conjoint. En 2008, 4,3 millions de personnes aident régulièrement au moins un de leurs proches âgé de 60 ans ou plus à domicile. Restreint à la population des bénéficiaires de l'APA à domicile, le nombre de personnes aidées est fin 2011 d'environ 600.000 pour un nombre total d'aidants concernés d'environ 800.000. 62 % sont des femmes.
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La santé des aidants, insuffisamment prise en compte :
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· 20 % des aidants ont des symptômes de fatigue morale ou physique,
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· 40 % des aidants ont des symptômes dépressifs et 29 % déclarent consommer des psychotropes.
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· Les aidants renoncent fréquemment à des soins, faisant passer la santé de l'aidé avant la leur.
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40% des aidants travaillent, en plus des 6 heures et demi en moyenne passées par jour en soutien à leur patient.
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2 dispositifs :
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· La loi crée dans l'APA à domicile un module dédié au « droit au répit », qui finance l'accès à des solutions temporaires permettant à l'aidant de « souffler ». Ce nouveau module vient s'ajouter à l'aide de l'APA à domicile. L'exemple est donné d'une augmentation de 400 euros du plafond d'aide en GIR 1 permettant de financer l'accès en accueil de jour pour une à deux journées par semaine.
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· Un module permet d'aller au-delà des plafonds des plans d'aide. Il s'agit d'un « droit de tirage » ou enveloppe d'aide par année et par aidé, d'un montant qui peut aller jusqu'à 500 euros annuels, pouvant financer, par exemple, une semaine d'hébergement temporaire (pour un tarif journalier moyen de l'ordre de 65 euros). Ce dispositif est réservé aux aidants les plus isolés des personnes les moins autonomes, sur évaluation de l'équipe d'évaluation médico-sociale du département.
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Enfin, en cas d'hospitalisation de l'aidant, un dispositif d'urgence va permettre de prendre en charge temporairement la personne aidée au-delà des montants et des plafonds des plans d'aide.
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Près de 80 millions d'euros par an sont prévus pour ces 2 dispositifs.
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Améliorer l'accompagnement des aidants : La CNSA se voit confier par la loi un rôle d'appui méthodologique sur l'accompagnement des aidants, et le périmètre des actions qu'elle cofinance dans ce champ est élargi aux actions d'accompagnement (café des aidants, ...) et aux aidants non familiaux. Des moyens renforcés à hauteur de 5 millions d'euros par an.
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La réforme du congé de soutien familial et de l'aménagement du temps de travail est à l'ordre du jour également, et reste à négocier avec les partenaires sociaux.
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Un décalage important subsiste, entre mesures prises et réalités sur le terrain. Ainsi, l'Association France Alzheimer dénonçait récemment qu'en dépit de 3 plans nationaux entre 2001 et 2012, « ne se suivent qu'évaluations, concertations, réunions … sans émergence de crédits et d'actions concrètes sur le terrain ». Un écart important subsiste entre les objectifs de création et la réalisation de places et de structures d'accompagnement et de répit. Sur les 11.000 places d'accueil de jour prévues sur la durée du dernier plan, seules un peu plus de 4.000 ont été créées. Sur les 5.600 places prévues d'hébergement temporaire, seul un millier a vu le jour. Moins de 200 équipes spécialisées Alzheimer d'intervention à domicile sont aujourd'hui opérationnelles vs 500 initialement prévues. La Caisse nationale de Solidarité pour l'autonomie, quant à elle, annonce un total de places d'accueil de jour installées de 12.479 places et un total de places d'hébergement temporaire de 9.355. Bien peu en regard des 600.000 personnes aidées déclarées, soit juste la partie visible de l'iceberg. Le Ministère répond ici que le développement et la diversification de l'offre de répit devra passer aussi, outre le déploiement des plateformes d'accompagnement et de répit, par l'expérimentation de prestations de relais à domicile assurées par un professionnel intervenant plusieurs jours consécutifs, également appelé balluchonnage.
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