AUTISME: La HAS insiste sur l'individualité de chaque enfant

Ces recommandations élaborées conjointement par l'Anesm et la HAS couvrent les interventions éducatives et thérapeutiques à mettre en place pour les enfants et les adolescents avec autisme ou autres TED. Elles succèdent à d'autres travaux de la HAS consacrés à l'autisme, un État des connaissances publié en janvier 2010, notamment. C'est un sujet complexe, sensible, rappelle la HAS, et où les données scientifiques manquent parfois, et où il s'agit de s'appuyer sur les nombreux points de convergence entre les différents acteurs.

Avant tout, la priorité est donnée à un diagnostic et une évaluation précoces. Véritable pré-requis indispensables aux interventions, mais trop souvent tardif, aux alentours des 2 ans de l'enfant, le diagnostic doit permettre ensuite de personnaliser la prise en charge. Il devra être suivi, recommande la HAS, d'une évaluation régulière annuelle au minimum qui permettra d'identifier les potentialités et les capacités adaptatives de l'enfant et de s'adapter à ses besoins.

L'évaluation devra explorer l'ensemble des « domaines de vie » de l'enfant : domaines de la communication et du langage, des interactions sociales, des émotions et du comportement, domaines cognitif, sensoriel et moteur, somatique, ainsi que l'autonomie dans les activités quotidiennes et les apprentissages, notamment scolaires et préprofessionnels.

Le projet doit être personnalisé, global et coordonné entre les différents acteurs qui interviennent auprès de l'enfant. La HAS ne parle pas de psychanalyse : « Les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu'il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ou des prises en charge intégratives, type thérapie d'échange et de développement ».

Bien évidemment, les parents ont un rôle crucial à jouer, dans l'accompagnement de leur enfant mais aussi dans leur surveillance et leur prudence sur les interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED, voire de guérir totalement leur enfant car aucun élément probant ne permet d'envisager une telle efficacité. Ils doivent être également vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de l'accompagnement, car l'abandon d'interventions peut présenter un danger ou induire une perte de chances pour l'enfant ou l'adolescent suivi.