DPI : La France met au monde son premier “bébé-médicament”
La France, grâce aux professeurs René Frydman et Arnold Munnich, vient de mettre au monde son premier “ bébé-médicament ” ou petit “ frère sauveur ”. Il faut souligner que ce progrès intervient peu de temps après l’autorisation du diagnostic pré-implantatoire (1994) et l’application du DPI au « bébé médicament » (2004) et en plein débat de la révision de la Loi de Bioéthique. Né le 26 janvier à l’hôpital Antoine-Béclère (Clamart), ce nourrisson devrait permettre de soigner sa soeur, qui souffre de bêta-thalassémie, une maladie génétique grave qui nécessite des transfusions sanguines régulières.
Cette technique passe d'abord par un diagnostic pré-implantatoire (DPI), dont l'instauration n'a été possible en France que « tardivement ». La Grande-Bretagne a été la première à autoriser le DPI en 1990. En France, le DPI a été autorisé par les lois de bioéthiques du 29 juillet 1994 sous certaines conditions. Le DPI permet de procéder au transfert sélectif d'embryons dépourvus d'une anomalie génétique donnée et nécessite l'utilisation de la fécondation in vitro, en vue de l'obtention d'un embryon humain. Le diagnostic est pratiqué à partir de cellules prélevées sur l'embryon par des techniques de biologie moléculaire. Les indications du DPI sont limitées à une trentaine de pathologies génétiques, caractérisées par des translocations chromosomiques et/ou des mutations bien identifiées. Ainsi, ce premier petit bébé médicament est né par fécondation in vitro, après un double DPI.
La loi de bioéthique de 2004, dont la révision est débattue à l'Assemblée ce même jour, a déjà élargi le recours au DPI. Ainsi, le DPI peut être effectué lorsque une anomalie responsable d'une maladie a été identifiée non seulement chez l'un des parents mais aussi chez "l'un de ses ascendants immédiats dans le cas d'une maladie gravement invalidante, à révélation tardive et mettant prématurément en jeu le pronostic vital." C'est la loi de 2004, qui, au-delà du DPI, autorise "le bébé médicament" lorsqu'un couple a donné naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique entraînant la mort dès les premières années de la vie et reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Dans ce cas, le prélèvement de cellules souches peut avoir lieu mais seulement à partir du sang du cordon du nouveau-né et sous autorisation de l'Agence de biomédecine.
C'est le cas de ce premier bébé-médicament dont le sang de cordon permettra de réaliser une greffe de sang à sa soeur malade.
Les dernières recommandations du Comité Consultatif National d'Ethique, du 18 novembre 2009, maintiennent les restrictions de la loi du 6 août 2004 et rappellent que le seul motif d'acceptation d'une demande de DPI est le risque élevé de transmettre une maladie génétique grave et incurable à son enfant. La recommandation du CCNE est donc de réserver strictement le DPI aux couples ayant des antécédents familiaux graves et en particulier, dans le cas de FIV effectuées pour seul motif d'infertilité de ne pas recourir au DPI. Mais, dans le cas où le DPI est motivé, le CCNE recommande d'autoriser la détection d'une trisomie 21 avant de transférer les embryons non atteints de l'anomalie recherchée afin d'éviter le risque d'une trisomie révélée au cours de la grossesse.