DROITS des PATIENTS : Droits d'accès au dossier médical et à l'information santé

Promotion des droits

1. Confier à l'Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES) la mission d'information sur les droits des patients existants

2. Modifier le code de la santé publique en y intégrant l'amélioration de la promotion et du respect des droits des patients et de la qualité de vie des personnes malades, l'organisation de débats publics et la réduction des inégalités de santé, par la promotion du respect des droits des patients.

L'accès au dossier médical

3. Chaque établissement devra désormais mettre en ligne sur son site internet un formulaire de demande du dossier médical en précisant les modalités de la demande, ainsi que les coûts.

4. Harmoniser les tarifs des supports de reproduction des éléments d'un dossier médical et fixer un coût plafonné par dossier.

5. Systématiser l'information/formation des professionnels sur les délais et la composition du dossier

à transmettre pour faciliter la constitution des dossiers médicaux et leur transmission de manière complète et dans les délais.

6. Allonger le délai de communication des dossiers médicaux à quinze jours pour les informations remontant jusqu'à cinq ans.

7. Supprimer le délai de réflexion de 48h.

8. Instaurer une procédure en référé auprès de l'ARS en cas de non communication du dossier médical dans les délais.

9. Etablir des sanctions en cas de dépassement des délais : gratuité de la reproduction et de l'envoi des documents demandés.

10. Autoriser expressément l'accès des parents au dossier de leur enfant décédé.

11. Autoriser la personne mineure à avoir accès à son dossier médical, accompagnée d'une personne majeure de son choix.

12. Autoriser le majeur autonome sous tutelle à avoir un accès direct à son dossier médical sans obligatoirement passer par son tuteur.

13. Ouvrir au concubin ou au partenaire d'un pacte civil de solidarité (PACS) d'un patient décédé le droit d'accéder au dossier médical de ce patient dans les mêmes conditions que celles qui sont prévues pour les ayants droit.

14. Autoriser la personne de confiance à avoir accès au dossier médical du patient si celui-ci est hors d'état d'exprimer sa volonté, à condition qu'il ait donné son accord par écrit au préalable.

15. Offrir la possibilité aux patients atteints d'affection longue durée ou devant bénéficier de soins lors d'un déplacement, d'obtenir leurs dossiers médicaux sous forme de clé USB sécurisée.

16. Harmoniser les délais d'archivage des dossiers médicaux et des dossiers de transfusion.

17. Introduire dans la formation initiale des médecins un module médico-légal qui, aborderait les questions plus spécifiques de la responsabilité médicale.

18. Introduire dans la formation initiale des médecins une sensibilisation à l'annonce d'un dommage lié aux soins.

Information des usagers

19. Pour les établissements disposant de 300 lits et plus, accompagner l'affichage du tableau de bord des infections nosocomiales d'indicateurs qualité…

20. Organiser une large concertation avec les usagers du système de santé et les professionnels, pour établir un tableau de bord mesurant l'implication de l'établissement en matière de respect des droits de la personne malade.

21. Elaborer une charte de l'usager du système de santé avec affichage obligatoire.

22. Ajouter expressément une mission d'information et de promotion des droits des usagers du système de santé aux missions des ARS.

23. Elaborer des indicateurs régionaux de qualité de respect des droits des patients ;

24. Préciser la nature et l'intensité des risques relatifs à l'information a posteriori et définir par voie réglementaire les autorités sanitaires compétentes pour effectuer la mise en demeure.

25. Continuer le développement d'indicateurs composites, pour les rendre compréhensibles par le plus grand nombre de patients.

26. Rendre, dans le CSP, l'information des usagers sur le coût des soins obligatoire ;

27. Améliorer l'information des patients avec notamment la communication sur le reste à charge pour le patient…

28. Développer un site internet unique d'information qui permettrait à l'usager du système de santé d'être dirigé en un clic vers le site ad hoc selon la nature de sa question ;

29. Créer un espace internet modéré afin que les personnes puissent témoigner spontanément de manière anonyme de leur expérience en tant que patients ou accompagnants ;

Offre de soins et dépassements d'honoraires

30. Etablir la transparence sur les résultats obtenus par les schémas régionaux d'organisation des soins en termes de densité médicale ;

31. Réguler au niveau régional l'offre de soins de manière à assurer une offre en secteur conventionnel 1 suffisante ;

32. Limiter les dépassements d'honoraires à trois fois le montant conventionné et informer le public ;

33. Améliorer la transparence des activités libérales au sein de l'hôpital public ;

34. Publier sur les sites internet des hôpitaux publics la liste des noms des médecins exerçant au sein de l'établissement, en particulier, ceux qui sont conventionnés en secteur 1 ;

35. Organiser chaque année un débat sur l'activité libérale en secteur privé et à l'hôpital public dans les régions ;

37. Rendre public les rapports d'activité des PASS de manière à leur apporter une plus grande

visibilité et transparence.

38. Améliorer la prise en charge des soins somatiques chez les malades psychiatriques et les personnes en situation de handicap psychique ;

39. Promouvoir la signature de conventions spécifiques rapprochant localement les établissements hospitaliers et pénitentiaires ainsi que des professionnels de santé paramédicaux, opticiens, dentistes, kinésithérapeutes...

40. Mettre en place un système de tiers payant en cas de perte ou casse de prothèse liée à un sens ou une faculté déficient (vue, ouïe, manger, locomotion…) lors d'un séjour en établissement de soins ou sanitaire et social.

La personne de confiance et droits des enfants

41. Etendre le champ d'application de la personne de confiance aux établissements médicosociaux

42. Demander aux médecins traitants d'informer le patient de l'existence du dispositif lui permettant de désigner une personne de confiance ;

43. Rendre l'affichage de la Charte des Droits des enfants hospitalisés obligatoire ;

44. Affirmer le droit à la présence parentale gratuite ;

45. Evaluer et donner les moyens à la poursuite de la scolarité en milieu hospitalier ;

46. Renforcer les modes d'hospitalisation et les prises en charge spécifiques ;

47. Diligenter une enquête auprès des conseils généraux et des assistantes familiales pour mesurer les refus de soins des enfants de l'ASE.

Refus de soins

48. Donner une valeur probante au testing

49. Aménager la charge de la preuve

50. Autoriser le plaider pour autrui

51. Insérer la politique de lutte contre les refus de soins dans la politique régionale de santé ;

52. Renforcer l'effort pédagogique et l'information en organisant des débats sur le refus de soins ;

Renforcement de la démocratie sanitaire

53. Créer un fond de la démocratie sanitaire ;

54. La commission nationale d'agrément donnerait un avis sur le montant des subventions attribuées aux associations agréées ;

55. Soumettre à l'obligation d'agrément toutes les associations siégeant dans le collège représentants des usagers (RU) dans les CRSA.

56. Intégrer un représentant d'usagers au conseil d'administration de l'Afssaps et au collège de l'HAS.

57. Chaque instance susceptible d'accueillir des représentants des usagers doit prévoir un plan de formation initial ;

58. Instaurer un lien entre la reconnaissance d'intérêt général et l'agrément pour les associations de santé ;

59. Faire procéder à une étude démographique des représentants d'usagers ;

61. Revoir la place des associations de patients dans la procédure d'élaboration des politiques nationales de santé ;

62. Donner au conseil national d'usagers du système de santé un droit de tirage auprès des autorités ;

63. Intégrer un représentant d'usagers dans l'équipe d'experts visiteurs en charge de la certification de la HAS.

64. Mieux associer les représentants d'usagers dans les établissements de santé ;

65. Intégrer au sein du corps de l'Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) des inspecteurs ayant une forte sensibilité et une expérience confirmée dans le domaine de la démocratie sanitaire ;

Alertes sanitaires

66. Lors de crise sanitaire, mettre en place auprès du pôle santé et sécurité des soins du Médiateur de la République ;

67. Mettre en place un recueil des alertes auprès du grand public ;

68. Donner la possibilité aux associations de santé bénéficiant d'un agrément national de pouvoir interroger l'autorité de santé publique compétente ;

69. Autoriser les Actions de Groupe pour les affaires sanitaires.

RU et CRUQPC (Commission des Relations avec les Usagers, de la Qualité et de la Prise en Charge)

70. Mettre en place des réunions à caractère obligatoire une fois par trimestre entre la CRUQPC et la Commission Médicale d'Etablissement (CME) ;

71. Etablir un règlement intérieur pour les CRUQPC ;

72. Diffuser un logiciel unique d'analyse des rapports de CRUQPC au niveau national.

73. Créer une CRUQPC de l'ambulatoire ;

74. Rendre plus visible les représentants d'usagers dans les établissements de santé.

75. Procéder régulièrement à une évaluation du livret d'accueil de l'établissement ;

76. Permettre aux usagers plaignants de s'exprimer s'ils le souhaitent devant la CRUQPC ;

77. Rendre obligatoire l'appel à candidature pour toute nouvelle nomination de représentant d'usagers dans les instances de santé ;

78. Rendre obligatoire la déclaration d'intérêts pour chaque représentant d'usagers ;

79. Inclure les représentants d'usagers dans la gestion des risques ;

80. Elargir la présence des représentants d'usagers dans les Conseil d'Etablissement privé ;

81. Donner un siège aux représentants d'usagers dans les Conseils d'Administration ou structures de gestion des groupements coopération sanitaires (GCS) et des communautés hospitalières de territoire (CHT).

82. Augmenter le congé de représentation en le portant à 18 jours.

83. Indemniser à hauteur de 300 euros la participation des représentants d'usagers aux réunions à forte responsabilité ;

84. Mettre en place, dans chaque établissement, un outil logiciel de gestion des risques ;

85. Confier à l'ARS l'étude d'une demande de révocation d'un représentant d'usagers dans un établissement ;

Démocratie sanitaire en région

86. Rendre indépendantes les Conférences régionales de la Santé et de l'Autonomie (CRSA) des ARS.

87. Unifier les organigrammes des ARS.

88. Clarifier les missions des ARS en matière de défense et promotion des droits et information des usagers.

89. Les ARS devront garantir une coordination efficace entre la direction « démocratie et relations usagers » et le service « sécurité des prises en charge ».

La Médiation en Santé

90. Sanctuariser la médiation en rendant la communication des éléments fournis, lors de la rencontre entre les professionnels de santé et les familles à l'occasion d'une médiation ;

91. Intégrer les médiateurs médecins dans le pôle santé et sécurité des soins (P3S) du Médiateur de la République ;

92. Confier à la Commission Nationale des Accidents Médicaux la définition des éléments permettant d'appréhender la notion de « troubles particulièrement graves dans les conditions d'existence » afin de mieux en définir le périmètre.

93. Supprimer dans l'article D.1142-1 « à titre exceptionnel ».

94. Abaisser le seuil d'AIPP de 24 à 15%.

95. Créer une aide au conseil afin de financer l'intervention d'un avocat et/ou d'un médecin expert privé (médecin de recours) à hauteur de 700 euros pour le premier et 500 euros pour le second.

97. Consacrer expressément le droit à indemnisation des proches d'une victime toujours en vie après la survenue d'un accident médical non fautif ;

98. Remboursements par l'ONIAM au coût réel des frais liés à la tierce personne.

99. Revoir sans délai la table de capitalisation actuelle et garantir que les tables de capitalisation utilisées par l'ONIAM ont moins de 10 ans.

100. Sortir l'ONIAM et les assureurs de la composition des membres des CRCI pour parfaire l'impartialité de celles-ci.

101. Mettre en place un bordereau listant l'intégralité des pièces communiquées tant à la CRCI lors de la constitution du dossier, qu'à l'Expert au cours des opérations expertales.

102. Renforcer le contradictoire en rendant de droit la rédaction d'un pré-rapport d'expertise ;

103. Permettre la communication des données détenues par les CRCI de manière anonyme pour alimenter la réflexion des ARS sur la gestion des risques.

104. Obliger les CRCI à motiver leurs avis, particulièrement lorsqu'elles ordonnent une mesure de contre-expertise, qu'elles ne suivent pas les conclusions de l'Expert ou qu'elles établissent un partage de responsabilité.

105. Soumettre à publicité tous les avis émis par toutes les CRCI.

106. En cas de refus de payer suite à un avis positif de la CRCI, l'ONIAM motive son refus par écrit auprès du président de la CRCI ;

107. Confier au Défenseur des Droits la charge d'émettre un avis sur le montant de l'offre d'indemnisation faite par l'assureur de l'établissement ou du professionnel de santé responsable de l'accident médical fautif ou d'une infection nosocomiale, à la suite de l'avis émis par la CRCI dans sa forme indemnisation.

108. En cas d'offre manifestement insuffisante, le juge peut condamner l'assureur à une pénalité d'un montant de 30% au profit de la victime.

109. Etendre les dispositions prévues pour les infections nosocomiales aux infections liées aux soins, pour permettre l'indemnisation des victimes d'infections contractées à l'extérieur d'un établissement de santé.

110. Donner la compétence exclusive au juge judiciaire pour traiter les contentieux en matière de responsabilité médicale.

111. Instituer un régime particulier de prescription tenant compte du particularisme revêtu par certains délits « clandestins par nature » ;

Assurabilité du risque aggravé

112. Mettre en place un fond de garantie pour la prise en charge des surprimes, dans le cadre de la mutualisation des risques.

113. Etendre la convention AERAS aux contrats de prévoyance.

114. Améliorer la visibilité de la convention AERAS auprès des établissements financiers, notamment par un onglet « assurabilité des personnes malades » obligatoire sur leur site internet ;

115. Former les Représentants des Usagers des CRUQPC, sur l'application de la Convention AERAS.