Journée des Maladies Rares 2012: Aujourd'hui, soyons forts ensemble
C’est aujourd’hui le 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre Solidarité, car si une maladie rare touche moins de 1 personne sur 2.000, il en existe plus de 6.000 et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. Les malades, eux sont nombreux, plus 3 millions et ont besoin de notre solidarité.
La Journée Internationale des Maladies Rares existe depuis 4 ans, dans 46 pays en Europe, aux Etats-Unis, au Canada, en Asie, en Amérique Latine, en Australie et en Afrique. En Europe, elle est coordonnée par Eurordis en association avec les Alliances Maladies Rares locales. En France, l'association Alliance Maladies Rares en est l'organisatrice.
« Rares, mais forts ensemble » le slogan de la journée rappelle qu'au-delà de la rareté de chaque maladie, les 25 millions de malades en Europe, partagent les mêmes combats, les mêmes attentes et les mêmes désarrois. C'est unis, solidaires au-delà des frontières, et comptant sur le soutien de l'ensemble des acteurs, que les patients atteints de maladies rares relèvent les mêmes défis :
-L'accès au diagnostic,
-l'amélioration de l'information,
-le développement des connaissances médicales,
-la prise en compte des conséquences sociales,
-l'adéquation des soins,
-l'égalité d'accès aux traitements et aux soins,
-la lutte contre l'isolement des patients et des familles.
Cette année, l'Association Alliance Maladies Rares organise une multitude d'actions déclinées en régions pour sensibiliser sur la cause des maladies rares et améliorer leur connaissance.
s : Rare Disease Day, Alliance Maladies Rares
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Les contacts Alliance Maladies Rares en régions :
Alsace : Laurent Ecochard
Aquitaine :Françoise Tissot
Bourgogne :Sylvie Castella
Bretagne :Ginette Volf-Philippot
Champagne-Ardenne :Marie-Françoise Méresse
Centre :Alain Huguet
Franche-Comté :Philippe Grammont
Languedoc-Roussillon : Olivier Nègre
Lorraine :Marianne Rivière
Midi-Pyrénées : Pascal Dero
Nord-Pas-de-Calais :Jean-Pierre Blois
PACA :Philippe Hanriat
Pays de Loire :Dominique Le Berre
Rhône-Alpes :Alain Donnart
Cette actualité a été publiée le 29/02/2012 par
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