Journée mondiale CANCER DE L'ENFANT 2011 : « Encore des progrès à faire ! »
A l’occasion de la Journée Mondiale du cancer de l’enfant du 15 février et un an après la tenue des Etats Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer, l’UNAPECLE (Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie) interpelle les pouvoirs publics sur deux points majeurs « qui n’avancent pas », les allocations et le maintien de la scolarité. « Encore des progrès à faire ! ».
Chaque année, près de 2.000 enfants sont atteints de cancer en France soit un enfant sur 600. Il s'agit de la deuxième cause de mortalité des enfants de plus de 1 an après les accidents. Les principaux cancers observés sont les leucémies qui représentent 30 % de l'ensemble des affections malignes puis vennent les tumeurs du système nerveux central (20 %), puis, avec des incidences à peu près égales, les lymphomes et la maladie de Hodgkin, les neuroblastomes (tumeurs du système nerveux sympathique), les néphroblastomes (tumeurs rénales), les tumeurs osseuses.
Si des avancées significatives sont à souligner, notamment le taux de guérison des cancers pédiatriques, passé de 25% à presque 80% en 30 ans, si l'Unapecle salue la reconnaissance des associations de parents et les parents comme des partenaires du soin et garants de la qualité de vie pendant et à distance des traitements, si le dialogue est renforcé avec les institutions de la santé et les soignants, si les réseaux de soins en oncologie pédiatrique se développent, d'autres « chantiers » progressent plus difficilement :
La qualité du soutien psychologique en milieu hospitalier, le renouvellement des soignants, la mise en place de consultations de suivi à long terme se fait attendre pour les familles.
2 points sont soulignés par l'Unapecle : Les allocations avec des modes d'attribution décrits comme hétérogènes, des délais d'attente importants et des formalités administratives compliquées pour l'obtention des décisions sur l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) et l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Le maintien de la scolarité reste précaire avec un nombre d'auxilliaires de vie scolaire insuffisant ; Ici, les associations souhaitent un maintien des postes d'enseignants dans les services de pédiatrie et une réelle prise en charge de ces jeunes malades en service hospitalier.
UNAPECLE Communiqué du 9 février 2011, ICCCPO, mise en ligne Maurice Chevrier, Santé log, le 14 février 2011
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Cette actualité a été publiée le 15/02/2011