Journée mondiale de la TRISOMIE 21: Aujourd'hui, pour l'égalité des droits

C’est un signe vers les 50.000 à 70.000 personnes trisomiques en France et les 8 millions de personnes atteintes dans le monde. La Journée mondiale de la Trisomie 21 a lieu le 21 Mars de chaque année, cette date (21 / 3) représentant les 3 copies du chromosome 21, spécifiques aux personnes atteintes par la maladie. Promouvoir la sensibilisation et la compréhension, obtenir un soutien international, parvenir à la dignité, à l'égalité des droits et une vie meilleure pour les personnes atteintes est l’objectif de cette Journée, relayée partout dans le monde.

Le 21 mars 2011 marque le 6e anniversaire de cette Journée mondiale et de l'appel, chaque année, des personnes, et de celles qui vivent et travaillent avec elles. Chaque organisation est sollicitée pour organiser des activités et des événements pour sensibiliser le public et expliquer comment les personnes trisomiques peuvent, elles aussi, jouer un rôle essentiel dans nos vies et nos communautés. Toutes les actions sont relayées sur le site internet www.worlddownsyndromeday.org .

En France, l'Association Francaise pour la recherche sur la Trisomie 21 (AFRT) relaie cette Journée et qui, à cette occasion, organise le samedi 19 mars à Lyon, avec l'association Relet 21 et des associations partenaires, un colloque sur “l'entrée dans la vie adulte” incluant les questions de la vie affective, du monde du travail, des modes d'hébergement, et des outils permettant de développer et d'exprimer ses choix.

La Trisomie 21 ou Syndrome de Down est caractérisée par le caractère surnuméraire du chromosome 21, l'un des chromosomes les plus petits et dont on pense qu'il contient environ 1.500 gènes dont seulement une trentaine sont actuellement partiellement caractérisés. La plupart des trisomies 21 sont accidentelles et sont dues dans 92% des cas à une non séparation des chromosomes au cours de la méiose chez l'un des parents. Les symptômes majeurs sont un retard mental, des anomalies de la morphogenèse, des déficits de l'audition et du système immunitaire et un vieillissement accéléré mais avec désormais une espérance de vie allongée.

La trisomie 21 est la maladie génétique la plus fréquente en France où on compte de 50.000 à 70 000 personnes porteuses de la maladie. Sur 760.000 enfants nés en l'an 2000, 1.000 en sont atteints. L'incidence est donc de 1/800. 85% des trisomies peuvent aujourd'hui être dépistées avant la naissance. La mortalité est importante dans la première année de la vie, mais, sans pathologie particulière, un adulte trisomique peut atteindre un âge moyen de 50 ans.