Plan ALZHEIMER : De nombreuses pistes mais tout reste à faire

Le bilan de la recherche est mesuré, à ce stade et de manière certes théorique, pour les patients atteints et leur famille, par le nombre de publications internationales auxquelles des chercheurs français ont contribué, soit une vingtaine. Concrètement, 2009 aura vu la découverte de deux nouveaux gènes associés à la maladie, 2010 de 2 autres gènes et un consortium international regroupant les projets existants de génotypage s'est mis en place début 2011 pour compléter la cartographie des gènes associés à la maladie. 104 projets de recherche financés à hauteur de 72 millions d'euros ont vu le jour avec le recrutement de 96 chercheurs.

Le gouvernement annonce « un diagnostic accessible partout dans des délais raisonnables » mais le délai d'attente semblera long, là encore à la faille ou aux aidants, soit 51 jours en moyenne, pour pouvoir accéder une consultation mémoire hospitalière ou à une consultation de spécialiste.

Seules 65 consultations mémoire ont été créées depuis le début du Plan, ce qui semble minime en regard du nombre de malades et 202 consultations auraient été renforcées.

Un seul Centre de référence malades jeunes plan Alzheimer a été créé, en février 2009 avec des correspondants médicaux et médico-sociaux en France.

15 expérimentations de MAIA (maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer) pour une prise en charge sanitaire et médico-sociale animées par 60 coordonnateurs sont en cours, avec un bilan positif. La généralisation devrait porter sur 40 MAIA supplémentaires en 2011, 100 MAIA supplémentaires en 2012, soit environ 155 MAIA fin 2012.

Le nombre de structures d'accueil de jour, dont le développement est très vivement appelé par les Aidants reste limité, soit au 31 décembre 2010, plus de 10.000 places regroupées dans 1 663 accueils de jour sur le territoire national, un nombre qui là encore, malgré les efforts fournis, semble trop timide en regard du nombre de malades. Environ 1.000 places seraient créées chaque année, une augmentation sui ne peut permettre d'assurer cet accueil pour les très nombreux nouveaux malades. 11 plateformes d'accompagnement et de répit sont également en cours d'expérimentation, elles offriraient l'accueil de jour mais aussi le répit à domicile, la garde de nuit, l'hébergement temporaire, l'accueil familial, les séjours de vacances, les activités culturelles, physiques ou artistiques, les ateliers de réhabilitation ou de stimulation sensorielle….

La formation des aidants, un autre point phare du Plan avance, mais là encore, à des niveaux confidentiels en regard des besoins : 2 jours de formation par an sont ainsi proposés à chaque aidant familial mais, depuis novembre 2009, France-Alzheimer n'aurait effectué que 210 binômes de formateurs et 238 actions de formation. Seuls 2.600 aidants seraient donc formés.

En conclusion, à la lecture de ce bilan, on est à la fois rassuré par le nombre de pistes lancées mais effrayé par le peu de réalisations concrètes et de structures mises en place pour accueillir et donner accès aux soins à l'ensemble de nos malades.