Second Plan MALADIES RARES : 180 millions d'euros pour les patients et la recherche
Nora Berra, secrétaire d'Etat à la Santé, révèle que le 2e plan Maladies rares sera doté de 180 millions d'euros, dans le journal La Croix. Amélioration de la prise en charge, financement de la recherche et coopération européenne sont les 3 axes énoncées de ce plan qui devrait se dérouler autour de 47 mesures. Ce plan doit être présenté ce 28 février par la ministre de la Recherche à l'occasion de la 4e journée internationale des maladies rares.
Une enquête quantitative réalisée en mai 2010, auprès des patients, par le Centre Universitaire des Saints Pères, souhaitée dans le cadre de l'évaluation du premier Plan National Maladies Rares (2005-2008) par le Comité d'Evaluation nommé par le Haut Conseil de la Santé Publique avait évalué comme insuffisant l'impact du Plan sur le vécu de la prise en charge. Cette enquête avait été réalisée auprès de patients ou parents d'enfants atteints de lupus, de drépanocytose, de troubles du rythme cardiaque ou de maladies héréditaires du métabolisme et autres maladies rares.
En juillet dernier, le Pr. Gilles Tchernia remettait au Ministre de la santé ses propositions pour un second plan national maladies rares (PNMR) 2010 - 2014. Des propositions dont l'objectif est de permettre aux 3 millions de personnes atteintes en France par l'une des 7.000 maladies rares recensées de bénéficier d'une meilleure prise en charge médicale, sociale et humaine.
Les remboursements restent irréguliers de la part de certaines caisses d'assurance maladie et les patients se heurtent parfois au refus de financement des frais hospitaliers dans un centre éloigné du domicile. Le soutien reste insuffisant de la part des services de santé : Le délai et l'annonce du diagnostic doivent être améliorés, l'information de l'entourage aussi, tout au long de la prise en charge, tout comme, enfin, le soutien psychologique des patients et de leurs familles.
La recherche thérapeutique est déjà en marche et depuis plusieurs années déjà les maladies rares font partie des principales cibles des innovations thérapeutiques. La création d'une fondation scientifique des maladies rares permettrait, dans ce nouveau Plan, de faire travailler ensemble, sur des projets de recherche innovants, les acteurs économiques, les structures publiques de recherche et les associations. Une base de données centralisera des données biologiques pour mieux pouvoir étudier ces maladies.
Mise en ligne Maurice Chevrier, Santé log, le 28 février 2011
Cette actualité a été publiée le 28/02/2011