Journée mondiale PARKINSON: Prendre soin sans relâche

Traiter les symptômes de la maladie, c'est déjà redonner un peu de qualité de vie. Car les effets de la maladie, comme le tremblement, la lenteur du mouvement, la sensation de raideur, les difficultés à écrire et les douleurs condamnent le patient à « vivre avec un corps qui, petit à petit, ne vous appartient plus ». La pathologie bouleverse la vie du patient et affecte aussi celle de ses proches. « Très vite, la perte progressive d'autonomie du parkinsonien s'accompagne d'une réduction des activités hors du domicile (…) Le malade de Parkinson subit ainsi un double enfermement, physique mais aussi social », précise l'Association France Parkinson, partenaire de cette Journée, dans un communiqué.

Eviter les ruptures de soins : France Parkinson alerte ainsi sur les conséquences graves des ruptures de soins ou interruptions, volontaires ou non, du traitement (médical ou rééducation) du malade. Des ruptures qui résultent à la fois de l'aggravation inévitable des symptômes mais aussi du caractère à la fois contraignant et complexe des traitements et de leur observance –pour le patient comme pour l'aidant- et, enfin, de la dépendance qu'ils entrainent. Dans 80% des cas, ces ruptures vont induire des effets secondaires importants et/ou une aggravation importante des symptômes de Parkinson, avec des souffrances psychologiques omniprésentes, spécifiques et encore méconnues. La Journée doit donc sensibiliser les familles et les aidants à la continuité du suivi et du traitement des patients, mais également les politiques à mieux structurer le parcours de soins et à mieux former les professionnels à la maladie de Parkinson.

Améliorer le parcours de soins : En France, toujours, la Fédération nationale des Orthophonistes (FNO) appelle à ce que dans le cadre du parcours de soins des patients parkinsoniens, l'intervention orthophonique soit reconnue comme faisant partie des soins de premier recours et ce à toutes les phases de la maladie. En effet, de nombreux symptômes doivent motiver l'intervention orthophonique auprès des patients parkinsoniens : la déglutition, le langage oral et écrit.

Ces difficultés, notamment la dysphonie et la dysarthrie, qui ont des répercussions sur la communication des patients et donc sur leur insertion sociale et leur autonomie peuvent être réduites grâce à l'intervention orthophonique, souligne le communiqué de la FNO.

Enfin, à l'occasion de cette Journée, il ne faut pas oublier les autres priorités définies par les patients eux-mêmes, médecins et soignants, à l'occasion d'une étude publiée dans le British Medical Journal, soit

1. Des traitements pour réduire les problèmes de l'équilibre et de chutes,

2. des approches pour réduire le stress et l'anxiété,

3. des traitements pour réduire les dyskinésies (mouvements involontaires),

4. des traitements personnalisés pour les différents types de Parkinson,

5. une prise en charge de la démence chez les personnes atteintes de Parkinson,

6. des traitements pour les troubles cognitifs légers tels que la perte de mémoire, le manque de concentration, l'indécision ou une vitesse cognitive ralentie,

7. une méthode de surveillance améliorée du patient traité,

8. des interventions permettant d'améliorer la qualité du sommeil,

9. des interventions permettant d'améliorer la dextérité,

10. des traitements pour réduire les troubles urinaires.