Syndrome de PRADER-WILLI: Premier « marchathon » à Paris, en faveur de la recherche
Les parents d’un enfant atteint du syndrome Prader-Willi lancent un appel à participer à une marche symbolique, organisée le samedi 24 septembre prochain à Paris avec le soutient de Prader-Willi France. Cette manifestation s’inscrit dans le cadre d’une série d’événements initiée dans le monde par la Foundation for Prader-Willi Research (FPWR), baptisée One small step for Prader-Willi Syndrome (Un petit pas en faveur du syndrome Prader-Willi). Ce « pas » prendra ici la forme d’un « marchathon », une mini randonnée matinale de 2 km, autour du lac Daumesnil au Bois de Vincennes.
Le Syndrome Prader-Willi se révèle à la naissance par une hypotonie sévère, avec des difficultés d'alimentation du nourrisson, suivies dès 1 an d'une tendance compulsive à manger, cause d'obésité. Le malade connait des retards de développement, de marche, de puberté; des difficultés d'apprentissage scolaire; une infertilité. Son comportement psychologique se caractérise par des troubles obsessionnels compulsifs, des crises de colère, l'obstination et la peur des changements. Son incapacité à contrôler son alimentation est un obstacle majeur à vivre de façon autonome.
Comme pour d'autres maladies « orphelines », il n'existe encore aucun traitement pouvant guérir du syndrome Prader-Willi, objet de peu de recherches faute de financements suffisants. L'objectif de cette action est donc de sensibiliser le public à cette maladie génétique complexe et rare, et de solliciter des dons en faveur des projets de recherche financés par la FPWR (40 à ce jour).
Venir marcher, en famille et/ou avec des amis*: Il est aussi possible de participer à cet événement en tant que « marcheur virtuel », à partir du site, en créant sa propre page Internet et en la diffusant auprès de ses amis. Ou en organisant sa propre marche, pour les personnes éloignées de Paris.
NB: Un T-shirt sera offert à tout donateur d'un minimum de 40 €. A partir de 200 €, le donateur participe au tirage au sort d'une XBOX 360 (avec capteur Kinect). 500 euros de dons et chaque tranche de 500 € supplémentaire donnent une chance de gagner un voyage pour deux d'une valeur de 3 500 €. Et bien d'autres lots attribués au cours d'une tombola ouverte à la participation des donateurs à partir de 40 €.
Communiqué Prader-Willi Syndrome Association (Visuel NIH)
Informations pratiques:
*Marcher: entre 9h00 et 12h30, le samedi 24 septembre au lac Daumesnil (bois de Vincennes ; métro Porte Dorée ; rendez-vous devant l'embarcadère)
Donner: don en ligne
Accéder à l'Espace Santé de l'Enfant
Cette actualité a été publiée le 19/09/2011
Autres actualités sur le même thème
-
COVID long : Une déficience cognitive très similaire à l'Alzheimer
Actualité publiée il y a 3 années 4 mois
Cette étude menée à la Cleveland Clinic contribue à identifier et mieux comprendre les mécanismes par lesquels COVID-19 peut conduire à une démence très... -
AUTISME: Risque accru pour les enfants de femmes victimes de maltraitance
Actualité publiée il y a 11 années 7 mois C’est un tout nouveau facteur de risque d’autisme qui vient d’être identifié : Les femmes victimes de violence physique, psychologique ou sexuelle dans leur... -
DOMINATION SOCIALE : Et si elle ne tenait qu’à 2 gènes ?
Actualité publiée il y a 3 années 12 mois Ces travaux de chercheurs de l’Université de Houston, menés sur le poisson cichlidé, identifient chez l’animal, une régulation indépendante de ce comportement... -
PARKINSON : Deux maladies plutôt qu’une ?
Actualité publiée il y a 4 années 1 mois 8 millions de patients diagnostiqués dans le monde, probablement 15 millions en 2050 en raison du vieillissement de la population, ce sont les dernières...
