THALIDOMIDE et dysmélie: Lancement d'un réseau d'entraide mondial

Car cette année marque le cinquantième anniversaire de la génération « Thalidomide » : L'initiative est celle d'un groupe de patients, âgés d'une cinquantaine d'années qui ont réalisé qu'il y avait beaucoup de personnes plus jeunes, dans le monde, avec des malformations congénitales des membres avec qui ils pouvaient partager leurs expériences de vie. Ce groupe, qui a formé une organisation pan-Européenne et non gouvernementale nommée EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre) a déjà réuni des connaissances qu'il souhaite aujourd'hui pouvoir partager avec de nombreux autres petits groupes de support à travers toute l'Europe et le reste du monde.

Avec le lancement du site DysNet, les différentes associations seront en mesure de partager leurs ressources dans le monde entier. Björn Hakansson, président et trésorier d'EDRIC, a déclaré : « Les Thalidomidiens sont déterminés et ont dû résoudre de nombreux problèmes au cours de leur vie. Nous souhaitons aujourd'hui insuffler cette attitude volontaire aux générations futures affectées d'anomalies aux membres ». Le site sera disponible dans les cinq principales langues européennes (anglais, français, allemand, italien et espagnol) et permettra ainsi de dépasser la barrière de la langue.

DysNet lance également une communauté sur RareConnect, une communauté de maladies rares gérée par EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares, et NORD, l'organisme national des syndromes rares.